Aprueban Buscando visibilizar y mejorar atención a pacientes
La Comisión de Salud de la Cámara de Diputados aprueban la creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras, una iniciativa que aprueban como parte de una reforma a la Ley General de Salud para fortalecer la atención médica en el país.
El dictamen que aprueban los legisladores tiene como objetivo generar información actualizada sobre estos padecimientos, lo que permitirá diseñar políticas públicas basadas en evidencia y mejorar la coordinación entre instituciones de salud.
Con esta medida que aprueban, también se busca terminar con la “invisibilidad institucional” de las enfermedades raras, facilitando el conocimiento de su incidencia real y la planeación de servicios médicos adecuados.
En México, se estima que entre 8 y 10 millones de personas viven con alguna enfermedad rara, de las cuales menos del 5% cuenta con tratamientos aprobados, lo que evidencia los retos en diagnóstico y atención.
Organizaciones civiles consideraron que el avance que aprueban los diputados representa un hecho histórico y un paso hacia la justicia social para pacientes y sus familias, tras años de exigencias para ser reconocidos en el sistema de salud.
El proyecto que aprueban ahora será analizado en el Senado, donde continuará el proceso legislativo para su eventual implementación a nivel nacional.
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